Riskli bebek takibi

Riskli bebek takibine yaklaşımımız

Zor bir yenidoğan dönemi geçirmiş bebekler — prematüre doğum, hipoksik-iskemik ensefalopati, yenidoğan nöbetleri, intraventriküler kanama, perinatal inme, konjenital enfeksiyon veya onları riskli bebek olarak yenidoğan yoğun bakımdan çıkaran başka bir endişe — yaşamın ilk üç yılı boyunca yapılandırılmış, bütünleşik bir nörogelişimsel izlem programına ihtiyaç duyar. Beyin bu pencerede en plastik hâlindedir, gidişat en değiştirilebilir hâldedir ve erken müdahale en etkilidir. Yaklaşımımız bu izlemi tek bir yere koymaktır; tüm öyküyü bilen ve bir bulgu ortaya çıktığı an harekete geçme yetkisine sahip tek bir uzmanla.

Yapılandırılmış bir takip programından en çok yarar gören bebekler arasında prematüre doğanlar (özellikle 32 hafta altı veya 1500 g altı), terapötik hipotermi alan orta-ağır hipoksik-iskemik ensefalopatisi olanlar, herhangi bir nedenle yenidoğan nöbetleri olanlar, evre II veya üzeri intraventriküler kanaması ya da periventriküler lökomalazisi olanlar, perinatal arteriyel iskemik veya venöz inmesi olanlar, konjenital enfeksiyonları (CMV, toksoplazma, Zika ve diğerleri) olanlar ve beyin gelişimini etkileyen genetik veya sendromik tanıları olanlar yer alır.

Modelimiz parçalı değil bütünleşiktir. Ziyaretler gelişim basamakları ve her ölçeğin en duyarlı olduğu pencereler etrafında yapılandırılır; çocuk oftalmolojisi, odyoloji, fizyoterapi, ergoterapi, konuşma ve dil terapisi, diyetetik ve klinik genetikle konsültasyonlar dağınık ayrı kliniklerde değil nörolojik incelemenin yanında gerçekleşir; ve plan aynı plandır, herkes aynı yazılı özetten okur.

Ziyaretler neye benzer

Riskli bebekleri ilk üç yıl boyunca yapılandırılmış zaman noktalarında görürüz: tipik olarak düzeltilmiş yaşla 3, 6, 9, 12, 18, 24 ve 36. aylarda, bir bulgu veya aile endişesi bizi daha erken bir araya getirdiğinde ek incelemelerle. Ziyaretler her yaşta aynı değildir; her biri kanıtın o yaşta en öngörücü olduğunu gösterdiği değerlendirme aracını kullanır.

İlk aylarda, düzeltilmiş yaşla 3 ila 5. aydaki kıpırdama-hareketleri penceresinde kullanıldığında daha sonraki serebral palsi için sahip olduğumuz en öngörücü tek araç olan Prechtl Genel Hareketler Değerlendirmesini (GMA) kullanırız. Bunu, ilk iki yıl boyunca izlenebilen yapılandırılmış bir nörolojik skor veren ve serebral palsi riski için iyi doğrulanmış kesim değerleri olan Hammersmith Bebek Nörolojik Muayenesiyle (HINE) eşleriz.

Yaklaşık 6. aydan itibaren, bilişsel, dil, motor ve uyumsal alanlarda standart skorlar veren Bayley Bebek ve Küçük Çocuk Gelişimi Ölçeklerini (Bayley-4) ekleriz. Bayley yapılandırılmış aralıklarla — tipik olarak 6, 12, 18, 24 ve 36. aylarda — tekrarlanır, böylece her alanın gidişatı izlenime karşı değil aynı ölçüye karşı ölçülür.

Hedefe yönelik nörogörüntüleme, EEG ve laboratuvar testi, bir nörolojik endişe ortaya çıktığında eklenir — fokal motor bulgular, şüpheli nöbetler, gerileme, anormal baş büyümesi veya doğrulamayı gerektiren herhangi bir patern. Fazla tetkik yapmayız ama eksik tetkik de yapmayız; eşik, yapılandırılmış araçların her ziyarette gösterdiğine göre şekillenir.

Resim başka bir göz çifti gerektirdiğinde, düzenli çalıştığımız meslektaşları getiririm — çocuk oftalmolojisi (prematüre retinopatisi takibi, kortikal görme bozukluğu taraması), odyoloji, fizyoterapi ve ergoterapi, konuşma ve dil terapisi, beslenme ve büyüme endişeleri için diyetetik, reflü veya beslenme resmin parçasıysa çocuk gastroenterolojisi ve altta yatan neden hâlâ tanımlanıyorsa klinik genetik. Konsültasyonlar hızlı ve odaklıdır, bulgular bana döner ve plan tek ve bütünleşik kalır.

Her ziyaret, sizde kalan yazılı bir özetle biter — ne bulduğumuz, ne anlama geldiği, bununla ilgili ne yaptığımız ve birbirimizi ne zaman tekrar göreceğimiz. Bu, toplum ekibinizle, terapistlerinizle ve ziyaretler arasında gördüğünüz herhangi bir başka klinisyenle paylaştığınız belgedir.

Erken müdahale — sonra değil, şimdi başlamak

İlk üç yıl bir bekleme odası değildir. Geçen her beyin gelişimi haftası, geri alamayacağımız bir plastisite haftasıdır. Felsefemiz, erken müdahalenin bir endişenin saptandığı gün başladığıdır — daha fazla araştırmadan aylar sonra değil, tanı etiketi taşa kazındıktan sonra değil. Doğru terapileri tetkikle paralel başlatırız, çünkü kanıt, erken başlatılan yoğun, hedefe yönelik erken müdahalenin geç başlatılan aynı müdahaleden daha iyi sonuç verdiği konusunda nettir.

Belirli bulgular belirli eylemleri sürükler. Anormal Prechtl GMA kıpırdama hareketleri veya düşük HINE skorları, ortaya çıkan SP olan bebeklerde en güçlü kanıta sahip tekniklerle — özellikle göreve özgü, hedefe yönelik eğitim ve çok küçük çocuğa uyarlanmış kısıtlamayla indüklenen hareket terapisi — erken fizyoterapiye hemen sevki tetikler. Beslenme veya yutma güçlüğünün erken işaretleri konuşma ve dil terapisini ve bir diyetisyeni tetikler. Görme endişeleri oftalmolojiyi ve erken görsel uyarımı tetikler. İşitme endişeleri odyolojiyi ve erken dil-ortamı çalışmasını tetikler. İletişim gecikmeleri doğru gelişimsel düzeyde konuşma ve dil terapisini tetikler.

Seçili riskli bebekler için, rejeneratif ve nöromodülasyon yaklaşımları — bilimsel çalışmalar çerçevesinde — konuşmanın parçası olur. Kök hücre tedavileri (her biri kendi biyolojisi ve kanıt profiline sahip birçok farklı kaynaktan), eksozom tedavileri (kaynağı içeriğini belirleyen, hastaya özel seçime izin veren) ve fotobiyomodülasyon, perinatal beyin hasarında aktif bir araştırma sınırındadır. Bu popülasyondaki bilimsel etkinlikleri hâlâ araştırma aşamasındadır. Bunları görüştüğümüz yerde, bilinen ile bilinmeyen konusunda çok açık bir dürüstlükle, dikkatle seçilmiş çocuklarda, uygun izinle ve girişimin etrafında yoğun rehabilitasyonla yaparız — çünkü plastisitenin biyolojisi bunları izole etmeyi değil birleştirmeyi savunur.

Ve ailelerle konuşma, müdahalenin bir parçasıdır. Ne gördüğümüzü, ne anlama gelebileceğini, neyin değiştirilebilir neyin değiştirilemez olduğunu açıklarız — yanlış güvence vermeden ve gereksiz alarm yaratmadan. Gidişatı ve planı anlayan aileler, beynin ilk üç yılda öğrendiğinin çoğunu oluşturan küçük etkileşimlerde, her gün, evde uygulayabilen ailelerdir.