Ndjekja e foshnjës me rrezik të lartë

Qasja jonë ndaj ndjekjes së foshnjës me rrezik të lartë

Foshnjat që kanë kaluar një periudhë neonatale të vështirë — lindje para kohe, encefalopati hipoksike-ishemike, kriza neonatale, hemorragji intraventrikulare, sulm cerebral perinatal, infeksion kongjenital, ose çfarëdo shqetësimi tjetër që i nxjerr nga NICU si foshnja me rrezik të lartë — kanë nevojë për një program të strukturuar e të integruar mbikëqyrjeje neurozhvillimore gjatë tre viteve të para të jetës. Truri është në plasticitetin e tij më të lartë gjatë kësaj dritareje, trajektorja është më e modifikueshme, dhe ndërhyrja e hershme është më e efektshme. Qasja jonë është ta vendosim këtë mbikëqyrje në një vend të vetëm, me një specialist që e njeh të gjithë historinë dhe ka mundësinë të veprojë në çastin që shfaqet një gjetje.

Foshnjat që përfitojnë më shumë nga një program i strukturuar ndjekjeje përfshijnë ato të lindura para kohe (sidomos nën 32 javë ose nën 1500 g), ato me encefalopati hipoksike-ishemike të moderuar deri të rëndë që morën hipoterminë terapeutike, ato me kriza neonatale të çfarëdo shkaku, ato me hemorragji intraventrikulare të shkallës II ose më të lartë ose me leukomalaci periventrikulare, ato me sulm cerebral arterial ishemik ose venoz perinatal, ato me infeksione kongjenitale (CMV, toksoplazma, Zika dhe të tjera), dhe ato me diagnoza gjenetike ose sindromike që prekin zhvillimin e trurit.

Modeli ynë është i integruar dhe jo i fragmentuar. Vizitat strukturohen rreth etapave zhvillimore dhe dritareve kur secila shkallë është më e ndjeshme; konsultimet me oftalmologjinë pediatrike, audiologjinë, fizioterapinë, terapinë okupacionale, terapinë e të folurit e gjuhës, dietologjinë dhe gjenetikën klinike ndodhin krahas rishikimit neurologjik në vend që të jenë në klinika të shpërndara e të veçanta; dhe plani është i njëjti plan, ku të gjithë lexojnë nga e njëjta përmbledhje me shkrim.

Si duken vizitat

I shohim foshnjat me rrezik të lartë në pika kohore të strukturuara gjatë tre viteve të para: zakonisht në 3, 6, 9, 12, 18, 24 dhe 36 muaj moshë të korrigjuar, me rishikime shtesë sa herë që një gjetje ose një shqetësim i familjes na sjell së bashku më herët. Vizitat nuk janë të njëjta në çdo moshë; secila përdor mjetin e vlerësimit që dëshmitë tregojnë se është më parashikues në atë moshë.

Në muajt e parë përdorim Vlerësimin e Lëvizjeve të Përgjithshme të Prechtl (GMA), që është mjeti më parashikues që kemi për paralizën cerebrale të mëvonshme kur përdoret në dritaren e lëvizjeve fidgety në 3 deri 5 muaj moshë të korrigjuar. E çiftojmë atë me Ekzaminimin Neurologjik të Foshnjës Hammersmith (HINE), që jep një rezultat neurologjik të strukturuar i cili mund të ndiqet gjatë dy viteve të para dhe që ka pika kufitare të mirëvaliduara për rrezikun e paralizës cerebrale.

Nga rreth 6 muaji e tutje shtojmë Shkallët e Zhvillimit të Foshnjës dhe Fëmijës së Vogël Bayley (Bayley-4), që japin rezultate të standardizuara në fushat njohëse, gjuhësore, motorike dhe adaptive. Bayley përsëritet në intervale të strukturuara — zakonisht në 6, 12, 18, 24 dhe 36 muaj — që trajektorja e secilës fushë të matet kundrejt të njëjtit standard në vend që kundrejt përshtypjes.

Neuroimazheria e fokusuar, EEG dhe testimi laboratorik shtohen kur shfaqet një shqetësim neurologjik — shenja motorike fokale, kriza të dyshuara, regresion, rritje jonormale e kokës, ose çfarëdo modeli që kërkon konfirmim. Ne nuk hetojmë tepër, por as nuk hetojmë pak; pragu përcaktohet nga ajo që tregojnë mjetet e strukturuara në çdo vizitë.

Kur pamja kërkon një palë sysh të tjera, sjell kolegët me të cilët punojmë rregullisht — oftalmologjinë pediatrike (ndjekja e retinopatisë së prematuritetit, skrining i dëmtimit kortikal të shikimit), audiologjinë, fizioterapinë dhe terapinë okupacionale, terapinë e të folurit e gjuhës, dietologjinë për shqetësime të ushqyerjes dhe rritjes, gastroenterologjinë pediatrike kur refluksi ose ushqyerja janë pjesë e pamjes, dhe gjenetikën klinike kur shkaku i fshehtë është ende duke u përcaktuar. Konsultimet janë të shpejta dhe të fokusuara, gjetjet më kthehen mua, dhe plani mbetet i vetëm e i integruar.

Çdo vizitë përfundon me një përmbledhje me shkrim që e mbani — çfarë gjetëm, çfarë do të thotë, çfarë po bëjmë për të, dhe kur do të shihemi sërish. Ky është dokumenti që e ndani me ekipin tuaj në komunitet, me terapistët tuaj dhe me çdo klinicist tjetër që shihni mes vizitave.

Ndërhyrja e hershme — të nisë tani, jo më vonë

Tre vitet e para nuk janë një dhomë pritjeje. Çdo javë e zhvillimit të trurit që kalon është një javë plasticiteti që nuk mund ta kthejmë. Filozofia jonë është që ndërhyrja e hershme nis ditën që identifikohet një shqetësim — jo pas muajsh hetimi të mëtejshëm, jo pasi etiketa diagnostike të jetë fiksuar në gur. Ne nisim terapitë e duhura paralelisht me procesin diagnostik, sepse dëshmitë janë të qarta që ndërhyrja e hershme intensive, e drejtuar nga objektivat dhe e nisur herët, ia kalon të njëjtës ndërhyrje të nisur vonë.

Gjetjet specifike nxisin veprime specifike. Lëvizjet jonormale fidgety në GMA të Prechtl ose rezultate të ulëta HINE shkaktojnë referim të menjëhershëm për fizioterapi të hershme me teknika që kanë dëshmitë më të forta te foshnjat me CP në shfaqje — sidomos stërvitja specifike për detyrën, e drejtuar nga objektivat, dhe terapia e lëvizjes e induktuar nga kufizimi e përshtatur për fëmijën shumë të vogël. Shenjat e hershme të vështirësisë në ushqyerje ose gëlltitje shkaktojnë terapi të folurit e gjuhës dhe një dietolog. Shqetësimet për shikimin shkaktojnë oftalmologji dhe stimulim të hershëm vizual. Shqetësimet për dëgjimin shkaktojnë audiologji dhe punë të hershme në mjedisin gjuhësor. Vonesat në komunikim shkaktojnë terapi të folurit e gjuhës në nivelin e duhur zhvillimor.

Për foshnja të përzgjedhura me rrezik të lartë, qasjet regjeneruese dhe neuromoduluese — në kuadrin e studimeve shkencore — bëhen pjesë e bisedës. Terapitë me qeliza staminale (nga një numër burimesh të ndryshme, secila me biologjinë dhe profilin e vet të dëshmive), terapitë me ekzozome (burimi i të cilave përcakton përmbajtjen e tyre, duke lejuar përzgjedhje të përshtatur për pacientin) dhe fotobiomodulimi janë në një front aktiv kërkimor në dëmtimin perinatal të trurit. Efikasiteti i tyre shkencor në këtë popullatë është ende në fazën kërkimore. Kur i diskutojmë, e bëjmë me ndershmëri shumë të qartë për çfarë dihet dhe çfarë nuk dihet, te fëmijë të përzgjedhur me kujdes, nën autorizim të përshtatshëm, të kombinuara me rehabilitim intensiv rreth ndërhyrjes — sepse biologjia e plasticitetit argumenton për kombinimin e tyre, jo izolimin.

Dhe biseda me familjet është pjesë e ndërhyrjes. Ne shpjegojmë çfarë po shohim, çfarë mund të thotë, çfarë është e ndryshueshme dhe çfarë jo — pa siguri të rreme dhe pa alarm të panevojshëm. Familjet që e kuptojnë trajektoren dhe planin janë familje që mund ta zbatojnë atë në shtëpi, çdo ditë, në ndërveprimet e vogla që mblidhen në pjesën më të madhe të asaj që truri mëson në tre vitet e para.