Epilepsi ile seyahat: ailelere yönelik bir planlama rehberi

Seyahat, epilepsinin zaman zaman zorlaştırdığı en sade keyiflerden biridir — ve biraz hazırlıkla en kolay başarılabilecek olanlardandır. İlkeler şunlardır: yolculuk için yeterli ilaç ve buna ek belirgin bir acil yedek, yazılı bir hekim mektubu, yabancı bir hastanede işe yarayacak bir kurtarıcı plan ve uykuyu koruyan bir günlük rutin. Bu rehber, bu konuları bir araya getiriyor.

Seyahatten 4–6 hafta önce

• Son ziyaretin üzerinden 6 aydan fazla geçtiyse, özellikle uzun bir yolculuk için epilepsi ekibiyle rutin bir kontrol randevusu alın
• Gideceğiniz yerin ilacınızı yasal olarak kabul edip etmediğini kontrol edin (bazı kontrollü maddeler, ör. yüksek doz benzodiazepinler, Japonya, BAE ve Singapur gibi ülkelerde ithalat izni gerektirir — eczacınız ya da elçilik bunu teyit edebilir)
• Rutin aşılarınızın güncel olduğunu doğrulayın; bazı seyahat aşıları (sarı humma, Japon ensefaliti) epilepside sorunsuzdur
• Epilepsiyi açıkça kapsayan bir seyahat sigortası yaptırın — en ucuz, jenerik poliçeler çoğu zaman önceden var olan durumları hariç tutar
• Çocuğunuz valproat veya sodyum kanal blokeri kullanıyorsa ve sıcak bir ülkeye gidiyorsanız, fazladan sıvı ve elektrolit poşetleri planlayın
• Yolculuğun iki yetişkinden oluşan bir refakat gerektirip gerektirmediğine karar verin — uzun mesafeli ya da kırsal destinasyonlar için yararlıdır

Yanınızda taşınacak belgeler

• İngilizce (ve mümkünse gideceğiniz yerin dilinde) düzenlenmiş, tanıyı, jenerik adlarıyla ilaçları ve dozları ve kurtarıcı ilaç varsa bunu belirten bir hekim mektubu. Epilepsy Action / Epilepsy Society'nin ücretsiz şablonları işe yarar
• Basit madde madde saatleriyle hazırlanmış, basılı bir doz listesi (bazı küçük çocuklar, yazılı bir mektup yerine eczacılara 'aldığım ilaç bu' demeyi daha kolay bulur)
• En güncel EEG/MR raporunun bir kopyası — çocuğunuz yurt dışında hastaneye yatırılırsa ve yerel ekibin geçmiş bilgisi yoksa yararlı olur
• İlaç ambalajının bir fotoğrafı ve güncel bir reçete etiketi (bazı havalimanları kontrollü ilaçlar için bunları ister)
• Tanıyı ve bir acil durum iletişim bilgisini içeren bir medikal uyarı bilekliği veya kolyesi
• Üzerinde (yerel dilde) şunların yazılı olduğu küçük, laminasyonlu bir kart: 'Epilepsim var. Nöbet geçirirsem süresini tutun. 5 dakikadan uzun sürerse ambulans çağırın. Acil ilacım çantamda.'

İlaç temini

• Tüm yolculuk için yeterli ilacın YANI SIRA bir hafta fazlasını yanınıza alın — uçuşlar gecikir, bavullar kaybolur
• Temini ikiye bölün: yarısı el bagajında, yarısı bavulda, ayrıca ikinci bir yetişkinde küçük bir yedek
• İlacı orijinal etiketli kutusunda saklayın; hastanın adının yazılı olduğu eczane etiketleri havalimanı güvenliğini kolaylaştırır
• Sadece kutuyu değil, yazılı bir reçete de yanınıza alın — bu, acil bir ilaç yenilemesini olanaklı kılar
• Kurtarıcı ilacı (bukkal midazolam, rektal diazepam) reçete etiketiyle birlikte el bagajında taşıyın — asla kargoya verilen bavulda değil

Uçmak — pratik ipuçları

• Uzun mesafeli uçuşlar uykuyu ve sirkadiyen ritmi bozar — seyahatle ilişkili başlıca nöbet riski budur. İlaç saatlerini yolculuk için dikkatlice planlayın (aşağıya bakın)
• Uzun mesafeli uçuşlarda sıvı alımını sürdürün ve her saat başı yürüyün
• Alkolden ve çok yüksek kafein alımından kaçının (ileri yaş ergenler)
• Işığa duyarlı çocuklar yanıp sönen koltuk arkası ekranlarından zorlanabilir — parlak ekranlardan uzak, koridor ya da pencere kenarı koltuklarını seçin
• Kabin havası sıvı kaybına yol açabilir — güvenlikten geçirebileceğiniz, yeniden doldurulabilir bir su şişesi getirin
• Çocuğunuzun nöbetleri genellikle uyku yoksunluğundan kaynaklanıyorsa, gece uçuşu en yüksek riskli yolculuk türüdür; gündüz uçuşu ya da planlanmış bir toparlanma günü düşünün

Saat dilimleri ve ilaç zamanlaması

1–3 saat dilimini geçen yolculuklarda en basit yaklaşım şudur: ilk 24 saat boyunca ilaç için ev saatine bağlı kalın, ardından programı her gün 1–2 saat kaydırarak yeni saate getirin. Daha uzun yolculuklarda (4 ve üzeri saat dilimi), dozlar arasında boşluk oluşmasını önlemek için kademeli bir kaydırma şarttır.

• Batıya yolculuk — gün daha uzundur. Boşluğu doldurmak için fazladan küçük bir doz ekleyin ya da akşam dozunu öne alın; asla doz atlamayın
• Doğuya yolculuk — gün daha kısadır. Gideceğiniz yerin normal programına ulaşana kadar bir sonraki dozu hafifçe geciktirin; dozu ikiye katlamayın
• Şüphede kaldığınızda, programı yolculuktan bir hafta önce epilepsi ekibinize gönderin — tam saatleri işaretleyeceklerdir

Vardığınızda

• İlk gün en yakın acil servisi belirleyin
• İlgili ilaçları bulunduran bir eczane bulun — jenerik adlar uluslararası geçerlidir; marka adları çoğu zaman geçerli değildir
• Hekim mektubunu ve küçük bir acil durum kitini (kurtarıcı ilaç + termometre + parasetamol) yalnızca gezilerde değil, her gün yanınızda taşıyın
• Rutininizi koruyun: uyku, öğünler, dozlar. Tatil heyecanı, çocukların yurt dışında ilaçlarını atlamasının başlıca nedenidir
• Sıcaklık ve sıvı kaybı önemlidir — 30°C üzerindeki ülkelerde, 6 yaşından büyük bir çocuk için kabaca günde bir litre fazladan su, ayrıca çantada ağızdan rehidratasyon poşetleri kuralı geçerlidir

Evden uzaktayken nöbet olursa

• Standart ilk yardım: yan yatış pozisyonu, süreyi tutmak, başı yumuşak bir şekilde desteklemek, ağza hiçbir şey koymamak
• 5 dakikadan uzun sürecek gibiyse kurtarıcı ilacı verin
• Yurt dışındaki ilk nöbet, kurtarıcı ilaca rağmen 5 dakikadan uzun süren nöbet, tekrarlayan nöbetler ya da solunum güçlüğü olan herhangi bir nöbet için ambulans çağırın
• Yabancı bir hastane sistemini yönetmek için yardıma ihtiyacınız olursa elçiliği arayın
• Seyahat sigortası danışma hattı — birçok sağlayıcı çeviri yapar, yerel bir klinik bulur ve gerekirse ödemeyi önceden yapar