Пътуване с дете с церебрална парализа: ръководство за достъпност и приемственост на грижите

Децата с церебрална парализа пътуват добре, когато пътуването е изградено около три неща: безопасното придвижване на помощните средства и на детето от врата до врата, намирането на настаняване, което подкрепя нуждите на детето от позициониране и прехвърляне, и продължаването на лекарствата, грижата за позата и за кожата, докато сте далеч от редовния терапевтичен екип. Това ръководство обединява практическите стъпки, които правят всяко от тези неща по-лесно.

Придвижване и оборудване

• Уведомете авиокомпанията при резервацията — поне 48 часа преди заминаването при повечето превозвачи, по-рано при трансатлантически и дълги полети. Те се нуждаят от размерите на инвалидната количка, типа батерия (литиево-йонна над определени стойности във Wh изисква деклариране) и дали количката е ръчна, електрическа или и двете
• Снимайте инвалидната количка от всяка страна преди чекирането. Повредата по време на пътуване е най-честият проблем с оборудването; снимките улесняват застрахователния иск към авиокомпанията
• Откачете свободните части (възглавници, джойстици, облегалки за глава) и ги носете в кабината. Увийте чупливите елементи в дрехи
• Носете основен ремонтен комплект: помпа за гумите, шестограми/ключове тип Allen, резервни гайки за колелцата, тиксо, кабелни превръзки — поправят повечето проблеми с инвалидната количка, които възникват по време на пътуване
• Носете две резервни колелца и зарядно за батерията с правилния международен щепсел — батериите на електрическите колички обикновено издържат 24 часа; зарядните не винаги пасват на чуждите контакти
• Повечето летища разполагат с летищни инвалидни колички чрез Специална помощ — те са подходящи за придвижване през терминала, но не бива да заместват собствената постурална седалка на детето за самия полет

В самолета

• Повечето авиокомпании имат малка специализирана бордна инвалидна количка (количка за пътеката) за придвижване на детето между седалката и тоалетната — попитайте при качване кой член на екипажа ще помогне
• Децата с тежки нужди от позициониране могат да се възползват от CRELLING или друг тип CARES колан — това е колан, одобрен от Федералната авиационна администрация и EASA, който позволява безопасно сядане в стандартна самолетна седалка. Носете колана и документацията
• Местата на първия ред (при преградата) дават повече място за краката и по-лесно прехвърляне; резервирайте ги, когато се предлагат
• Носете малка надуваема клиновидна възглавница за подкрепа на позата в стандартна седалка, ако собственият постурален стол на детето не е одобрен за полет
• Грижа за кожата: сменяйте позицията на всеки час при дълги полети — дори леко повдигане от седалката за 30 секунди намалява риска от зачервяване на кожата в зоните на натиск. Настройте будилник на телефона
• Хидратация: ниската влажност в кабината е тежка за деца, които вече имат по-висок риск от увреждания от натиск; носете бутилка за вода за многократна употреба през охраната и предлагайте малко питие на всеки 30 минути

Достъпно настаняване

• Хотелите, които твърдят, че са „достъпни“, се различават изключително много — поискайте конкретика в писмен вид: размер на душа (1,5 × 1,5 м душ за директно влизане с количка е идеален), парапети за хващане, височина на леглото (45–55 см позволява прехвърляне с подемник), пространство около леглото (поне една страна с 90 см свободно място) и широчина на асансьора (минимум 80 см)
• Апартаментите и вилите чрез платформи от типа на Airbnb често работят по-добре от хотелите за деца с обемно оборудване заради отделеното пространство и пълноценната баня
• Мобилни подемници, столове за душ, педиатрични легла и подемници за вана могат да се наемат на повечето големи европейски дестинации чрез специализирани фирми за времето на пътуването — резервирайте поне 4 седмици предварително
• Потвърдете електрозахранването за медицинско оборудване: инхалатори, аспирационни апарати, помпи за хранене, BiPAP — и носете адаптер за щепсел за дестинацията

Приемственост на лекарствата

• Противоепилептичните лекарства, баклофенът (перорален или чрез интратекална помпа), графиците за ботулинов токсин, мелатонинът, лаксативите и лекарствата за рефлукс трябва да се продължат точно както у дома
• За деца с интратекална баклофенова помпа — носете картата на помпата, установете кой е най-близкият специализиран център на дестинацията и отбележете датата на следващото зареждане. Някои дълги пътувания трябва да се планират съобразно графика за зареждане
• Носете лекарското писмо за лекарствата (вижте статията за пътуване с епилепсия — същият образец работи) на английски и в идеалния случай на езика на дестинацията
• Време за презареждане: носете достатъчно лекарства за пътуването + още една седмица, разделени между ръчния и багажа за чекиране

Поза, натиск и кожа

• Сменяйте позицията на всеки 30–60 минути по време на пътуване с кола или самолет — дори малка промяна разтоварва точките на натиск
• Проверявайте кожата в края на всеки ден, особено петите, кръста, седалищните грапавини и всяка точка на контакт с шини или количката
• Горещият климат увеличава потенето — допълнителните душове и бариерният крем предпазват кожата в зоните, склонни към натиск
• Защита от слънце: широкопола шапка, дрехи с UV защита и SPF 50+ за цялата изложена кожа, нанасяни отново на всеки 2 часа и след плуване
• Много шини се разтягат в гореща вода — изплаквайте ги със студена вода след басейна

Терапия по време на почивката

• Двуседмична почивка от формалната терапия обикновено е добре и дори полезна — децата се връщат мотивирани
• Носете рутините за разтягане, орално-моторните упражнения и устройствата за алтернативна комуникация (AAC), които работят без терапевта
• Басейните, плажовете и средите с топла вода са отлична терапевтична обстановка — ефектът на хидротерапия без клиниката. Много курорти имат топли басейни, които са по-тихи в ранната вечер
• Разубеждавайте семействата да резервират интензивна „терапевтична почивка“ (напр. някои търговски стационарни програми), без първо да проверят доказателствената база с екипа на детето — много рекламирани програми не са подкрепени от актуалните Cochrane прегледи

Горещ климат и обезводняване

• Децата с церебрална парализа регулират температурата по-зле, особено ако приемат противоепилептични лекарства или антихолинергици
• В държави над 30°C увеличете течностите с поне 30% и предлагайте пакетчета за орална рехидратация след активност, в колата или басейна
• Планирайте дейностите на открито за преди 10:00 ч. и след 17:00 ч. — дръжте детето на хладно и на закрито в средата на деня
• Климатикът не е лукс — резервирането на стая с климатик е клинично решение, а не въпрос на комфорт

Планиране при спешни случаи

• Установете кое е най-близкото педиатрично спешно отделение и денонощна аптека още на ден 1
• Носете едностранично медицинско резюме: диагнози, лекарства, алергии, изходна подвижност, нужди от оборудване, спешен контакт
• Пътническата застраховка трябва изрично да покрива диагнозата и всякакво оборудване — най-евтините полици често изключват и двете
• Ако детето Ви е получило пристъп: вижте отделната статия за пътуване с епилепсия за лекарствата и спешните стъпки