Добър живот с епилепсия: подробно ръководство за предпазни мерки за семейства

Повечето деца и младежи с епилепсия могат да живеят пълноценен, активен и обикновен живот. Съвременните насоки подчертават, че целта на лечението е освобождаване от пристъпите с минимални странични ефекти от лекарствата, като същевременно семействата се подкрепят да разпознават и управляват малкото ситуации, в които допълнителните предпазни мерки наистина имат значение. Това ръководство обединява практическите съвети за начина на живот, които актуалните насоки на NICE, ILAE и ILAE-AAP препоръчват на лекарите да обсъждат със семействата — събрани на едно място.

1. Режим на приема на лекарства — най-важният фактор

Противоепилептичните лекарства действат, като поддържат стабилно ниво в кръвта денонощно. Пропуснатите или закъснели дози са най-честата предотвратима причина за пробивни пристъпи.

• Давайте лекарството по едно и също време всеки ден, в идеалния случай сутрин и вечер, ако дозата е два пъти дневно
• Настройте два будилника — на телефона + втори домашен напомнящ сигнал — и дръжте резервна блистерна опаковка в училищната чанта или у дома при бабите и дядовците
• Ако дозата е пропусната с по-малко от половината от интервала, дайте я веднага щом си спомните; ако е минало повече от половината — пропуснете я и продължете със следващата доза, без да удвоявате
• Презареждайте рецептите, когато остане лекарство за една седмица, а не когато опаковката е празна
• Уведомете училищната медицинска сестра за диагнозата, за лекарството и за всяко спасително лекарство (букален мидазолам или ректален диазепам), което е предписано
• Никога не спирайте и не променяйте дозата без съвет от Вашия лекар — внезапното прекъсване може да предизвика епилептичен статус

2. Сън — пазете го

Недоспиването е един от най-силните и най-надеждни отключващи фактори при всички видове епилепсия, особено при генерализираните генетични епилепсии (ювенилна миоклонична епилепсия, абсансна епилепсия, изолирани генерализирани тонично-клонични пристъпи). Тийнейджърите се нуждаят от 8–10 часа сън на нощ; по-малките деца в училищна възраст — от 9–11 часа; децата в предучилищна възраст — от 10–13 часа.

• Поддържайте редовно време за лягане и ставане — дори през уикендите отклонението трябва да е под един час
• Избягвайте преспивания при приятели, които означават по-малко от 6 часа сън, докато епилепсията не е добре контролирана
• Намалете вечерното време пред екран: телефон, таблет, телевизор — да се изключват поне 30 минути преди лягане
• Лекувайте недиагностицирана обструктивна сънна апнея (хъркане + сънливост през деня) — тя може да влоши контрола на пристъпите
• Дългите полети и смяната на часовите зони изискват предварително планиран график за приема на лекарства (вижте отделната статия за пътуване)

3. Отключващи фактори — открийте собствения си модел

Не всяко дете има ясен отключващ фактор, но при тези, които имат, воденето на прост дневник на пристъпите (дата, час, сън предходната нощ, храна, заболяване, стрес, използване на екрани) често разкрива модел в рамките на няколко седмици. Честите отключващи фактори включват:

• Недоспиване (универсалният отключващ фактор)
• Висока температура и съпътстваща инфекция — особено при малки деца със синдром на Dravet, GEFS+ и фенотипове, склонни към фебрилни гърчове
• Стрес и силни емоции
• Светлинна стимулация: видеоигри, стробоскопични светлини, някои телевизионни сцени — най-значими при ювенилната миоклонична епилепсия и при малка част от останалите
• Алкохол — значим при по-големите тийнейджъри; дори малки количества могат да предизвикат пристъпи при някои епилепсии
• Някои лекарства без рецепта и с рецепта могат да понижат прага за пристъпи (трамадол, бупропион, някои антибиотици във високи дози, някои антихистамини)
• Пропуснати хранения и обезводняване

4. Безопасност у дома

Повечето пристъпи се случват у дома. Малки и прости промени намаляват риска от нараняване, без да придават на дома болничен вид.

• Баня: душ вместо вана, след като детето може да стои самостоятельно; ако ваната е наложителна, никога не оставяйте детето без надзор; използвайте противоплъзгаща постелка; обмислете термостатичен душ против попарване
• Кухня: гответе на задните котлони, обръщайте дръжките на тиганите навътре, използвайте микровълновата фурна или фурната вместо котлоните, когато е възможно, за по-големите деца
• Спалня: плоска възглавница вместо дебела при бебета и малки деца, дръжте оградите на кошарата подплатени, но не разхлабени, избягвайте легла на два етажа за детето с епилепсия
• Стълби: предпазни вратички за малки деца, перила от двете страни, мек под в основата, ако е възможно
• Остри ъгли на мебелите: предпазители за ъгли в зоните, където детето играе

5. Вода, височини и спорт

Удавянето е най-сериозният предотвратим риск при епилепсия, въпреки че е рядко.

• Плуването се насърчава — то носи полза за физическата форма, съня и настроението — но само под индивидуален надзор от възрастен, който знае за епилепсията и може да извади детето от водата
• Плуването в открити водоеми (море, езеро) е по-рисково; спасителна жилетка е задължителна дори за добрите плувци
• Къпането сам е водната дейност с най-висок риск; душовете трябва да заменят ваните след ранното детство
• Карането на колело по тихи маршрути и в паркове с правилно поставена каска обикновено е добре; натоварените пътища изискват индивидуална преценка, след като контролът на пристъпите е стабилен
• Контактните спортове (футбол, баскетбол, джудо) обикновено са безопасни при добър контрол на пристъпите и каска, където е уместно (кънки, BMX). Бокс и моторни спортове по правило се избягват
• Катеренето, гимнастиката на уреди и скачането на батут без подсигуряващ човек са с по-висок риск — обсъдете с лекуващия екип
• Гмуркането с акваланг е противопоказано, освен ако детето не е било без пристъпи без лекарства в продължение на много години

6. Училище и учене

• Уведомете училищната медицинска сестра и класния ръководител за диагнозата, как изглежда пристъпът при Вашето дете и какъв е спасителният план
• Осигурете писмен, подписан Индивидуален план за здравни грижи, включително прилагане на букален мидазолам, ако е предписан
• Помолете училището да съхранява резервна доза от ежедневното лекарство на място за много дълги дни или извънкласни занимания
• Децата със светлинна чувствителност трябва да седят по-далеч от интерактивните дъски и яркостта на екрана им да е намалена
• Комуникационни табла, място в класната стая близо до вратата и тиха зона за почивка помагат на деца, които са сънливи след пристъп
• Обсъдете абсансните пристъпи с учителя — те често се бъркат със зазяпване и могат да повлияят на ученето

7. Светлинна чувствителност

Около 3–5% от децата с епилепсия са светлинно чувствителни на EEG; най-високи са нивата при ювенилната миоклонична епилепсия и при някои генетични генерализирани епилепсии. Светлинната чувствителност е стабилно свойство, което EEG показва; не всяко светлинно чувствително дете ще получи пристъп по време на видеоигра, но принципът на предпазливост е същият.

• Седете на поне 2 метра от екрана, при осветена стая
• Намалете яркостта на екрана и избягвайте премигващи анимации
• Покрийте едното око (стикер върху едното око или ръка), ако сте принудени да гледате стробоскопично съдържание — това прекъсва светлинния стимул
• Избягвайте клубове и концерти със стробоскопично осветление; предупреждавайте преди фойерверки на семейни събития
• Избирайте видеоигри с индикатор за предупреждение при премигване и с „режим за светлинно чувствителни“ (вече стандартен за много съвременни заглавия)

8. Шофиране (по-големи тийнейджъри)

Правилата за шофиране се различават в различните държави. Във Великобритания DVLA изисква поне една година без пристъпи за свидетелство от Група 1 (лек автомобил); по-дълги периоди важат за Група 2 (тежкотоварни/обществени превозни средства). В Турция стандартът е поне 12 месеца без пристъпи при стабилно лечение. Лекуващият лекар трябва да участва във всяко заявление.

9. Висока температура и заболяване

• Лекувайте температурата своевременно с парацетамол или ибупрофен в правилната доза за възрастта — и двете са безопасни при епилепсия
• Насърчавайте приема на течности; обмислете електролитни разтвори при диария или повръщане
• Ако повръщането пречи лекарството да се задържи, свържете се с Вашия епилептологичен екип — може да е необходимо дозата да се повтори или да се даде по друг начин
• Антибиотиците като цяло са безопасни при епилепсия; много високи дози интравенозни пеницилини и някои флуорохинолони рядко могат да понижат прага за пристъпи и трябва да се обсъдят с лекуващия екип

10. Ваксинации

Всички рутинни детски ваксинации са безопасни при епилепсия, включително при синдром на Dravet и други развитийни и епилептични енцефалопатии. Ваксинациите могат временно да повишат температурата за 24–48 часа и да предизвикат пристъп при деца, чувствителни към температура, но това не е дългосрочен проблем и значително отстъпва пред защитата, която дават. При известни епилепсии, чувствителни към температура, профилактичният парацетамол около ваксинациите и ранната проверка на плана за действие при пристъп са разумни предпазни мерки.

11. Момичета в юношеска възраст и контрацепция

Противоепилептичните лекарства, които стимулират чернодробните ензими (карбамазепин, фенитоин, примидон, топирамат във по-високи дози), намаляват ефективността на комбинираните орални контрацептиви, таблетката само с прогестерон, пластира и импланта. Ламотриджин има обратния проблем — комбинираните орални контрацептиви понижават нивата на ламотриджина и могат да влошат контрола на пристъпите. Тези разговори трябва да започнат преди началото на сексуалната активност, а дългодействащият обратим контрацептив (LARC, напр. вътрематочна система/устройство) е най-надеждният вариант за млади жени, приемащи ензим-индуциращи лекарства.

Употребата на валпроат при момичета и жени в детеродна възраст е силно ограничена във Великобритания и ЕС поради сериозни рискове за плода; алтернативите винаги трябва да са първи избор, а когато валпроатът не може да се избегне, е задължителна програма за предотвратяване на бременност.

12. Психично здраве

Депресията и тревожността са няколко пъти по-чести при деца с епилепсия, отколкото при техните връстници — отчасти поради самите пристъпи, отчасти поради някои лекарства и отчасти поради социалното въздействие на диагнозата. Скринингът при всяко посещение в клиниката, ранният разговор с психолог или детски психиатър и лечението на всяко основно разстройство на настроението или съня са част от цялостните грижи при епилепсия.

Кога да се обадите на личния лекар или лекуващия екип

• Всяка промяна в характера на пристъпите (нов тип, по-чести, по-продължителни)
• Всеки страничен ефект, който засяга настроението, съня, будността, равновесието, кожата (обрив) или поведението
• Всеки продължителен пристъп (над 5 минути) — първо дайте спасителното лекарство, после се обадете
• Всяка планирана бременност, промяна в контрацепцията или ново лекарство от друг лекар