Të udhëtosh me epilepsi: një udhëzues planifikimi për familjet

Udhëtimi është një nga kënaqësitë më të thjeshta që epilepsia ndonjëherë e ndërlikon — dhe një nga ato që bëhet më lehtë me përgatitje. Parimet janë: barna të mjaftueshme për udhëtimin plus një rezervë e qartë emergjence, një letër me shkrim nga mjeku, një plan shpëtimi që funksionon në një spital të huaj dhe një rutinë e përditshme që mbron gjumin. Ky udhëzues i bashkon këto fije së bashku.

4–6 javë para se të udhëtoni

• Caktoni një vizitë rutinë me ekipin e epilepsisë nëse kanë kaluar më shumë se 6 muaj nga vizita e fundit, veçanërisht për një udhëtim të gjatë
• Kontrolloni që destinacioni juaj e pranon barin tuaj në mënyrë ligjore (disa substanca të kontrolluara, p.sh. benzodiazepinat me doza të larta, kërkojnë leje importi në vende si Japonia, Emiratet e Bashkuara Arabe dhe Singapori — farmacisti ose ambasada juaj mund ta konfirmojnë)
• Konfirmoni që vaksinimet tuaja rutinë janë të përditësuara; disa vaksina udhëtimi (etheja e verdhë, enkefaliti japonez) janë në rregull në epilepsi
• Sigurohuni një sigurim udhëtimi që mbulon shprehimisht epilepsinë — policat më të lira gjenerike shpesh përjashtojnë gjendjet ekzistuese paraprake
• Nëse fëmija juaj merr valproat ose bllokues të kanaleve të natriumit dhe po shkoni në një vend të nxehtë, planifikoni lëngje shtesë dhe paketa elektrolitesh
• Vendosni nëse udhëtimi ka nevojë për shoqërimin e dy të rriturve — i dobishëm për udhëtime të gjata ose destinacione rurale

Dokumentet që duhen mbajtur me vete

• Një letër nga mjeku në anglisht (dhe mundësisht në gjuhën e destinacionit tuaj) që përmend diagnozën, barnat me emrat gjenerikë dhe dozat, si dhe çdo bar shpëtimi. Modelet falas nga Epilepsy Action / Epilepsy Society funksionojnë mirë
• Një listë e shtypur e dozave me orare të thjeshta me pika (disa fëmijë të vegjël ua tregojnë farmacistëve 'kjo është ajo që marr' më lehtë sesa një letër e shtypur)
• Një kopje e raportit më të fundit EEG/MRI — e dobishme nëse fëmija juaj shtrohet jashtë shtetit dhe ekipi lokal nuk ka asnjë histori
• Një foto e paketimit të barit dhe një etiketë aktuale recete (disa aeroporte i kërkojnë këto për barnat e kontrolluara)
• Një byzylyk ose varëse medic-alert me diagnozën dhe një kontakt emergjence
• Një kartë e vogël e laminuar (në gjuhën lokale) me: 'Unë kam epilepsi. Nëse kam një krizë, matni kohën. Telefononi ambulancën nëse zgjat më shumë se 5 minuta. Bari im i emergjencës është në çantën time.'

Furnizimi me barna

• Mbani barna të mjaftueshme për gjithë udhëtimin PLUS një javë shtesë — fluturimet vonohen, valixhet humbasin
• Ndani furnizimin: gjysmën në bagazhin e dorës, gjysmën në valixhe, plus një rezervë të vogël me një të rritur të dytë
• Mbajeni barin në kutinë origjinale me etiketë; etiketat e farmacisë me emrin e pacientit e bëjnë sigurinë e aeroportit më të thjeshtë
• Merrni një recetë me shkrim, jo vetëm kutinë — kjo bën të mundur një rimbushje emergjence
• Merrni barin e shpëtimit (midazolam bukal, diazepam rektal) në bagazhin e dorës me etiketën e recetës — kurrë në bagazhin e dorëzuar

Fluturimi — këshilla praktike

• Fluturimet e gjata prishin gjumin dhe ritmin cirkadian — rreziku kryesor i krizave i lidhur me udhëtimin. Planifikoni me kujdes oraret e barnave për udhëtimin (shihni më poshtë)
• Qëndroni të hidratuar dhe ecni çdo orë në fluturimet e gjata
• Shmangni alkoolin dhe marrjen shumë të lartë të kafeinës (adoleshentët më të rritur)
• Fëmijët fotondjeshëm mund të hasin vështirësi me ekranet vezulluese të pasme të ulëseve — zgjidhni ulëse në korridor ose pranë dritares larg ekraneve të ndritshme
• Ajri i kabinës mund të dehidratojë — sillni një shishe uji të rimbushshme përmes kontrollit të sigurisë
• Nëse fëmija juaj zakonisht ka kriza nga mungesa e gjumit, një fluturim natën është lloji i udhëtimit me rrezikun më të lartë; merrni në konsideratë një fluturim ditor ose një ditë pushimi të planifikuar

Zonat kohore dhe koha e barnave

Për udhëtimet që kalojnë 1–3 zona kohore qasja më e thjeshtë është: qëndroni me orën e shtëpisë për barnat për 24 orët e para, pastaj zhvendoseni orarin me 1–2 orë në ditë drejt kohës së re. Për udhëtime më të gjata (4+ zona kohore), një zhvendosje në faza është e domosdoshme për të shmangur një boshllëk mes dozave.

• Udhëtimi drejt perëndimit — dita është më e gjatë. Shtoni një dozë të vogël shtesë ose lëvizni dozën e mbrëmjes më herët për të mbushur boshllëkun; mos kapërceni kurrë thjesht një dozë
• Udhëtimi drejt lindjes — dita është më e shkurtër. Shtyni dozën e radhës pak më vonë derisa të arrini orarin normal të destinacionit; mos e dyfishoni
• Kur jeni në dyshim, dërgojeni orarin tek ekipi juaj i epilepsisë një javë para udhëtimit — ata do t'i shënojnë oraret e sakta

Sapo të mbërrini

• Identifikoni urgjencën / repartin e emergjencës më të afërt ditën e parë
• Gjeni një farmaci që ka në stok barnat përkatëse — emrat gjenerikë funksionojnë ndërkombëtarisht; emrat tregtarë shpesh jo
• Mbani me vete letrën e mjekut dhe një çantë të vogël emergjence (bari i shpëtimit + termometri + paracetamoli) çdo ditë, jo vetëm në ekskursione
• Mbani rutinën tuaj: gjumin, vaktet, dozat. Eksitimi i pushimeve është arsyeja kryesore pse fëmijët harrojnë barnat e tyre jashtë shtetit
• Nxehtësia dhe dehidratimi kanë rëndësi — në vendet mbi 30°C, rregulli i përgjithshëm është një litër ujë shtesë në ditë për një fëmijë mbi 6 vjeç, plus paketa rehidratimi oral në çantë

Nëse ndodh një krizë larg shtëpisë

• Ndihma e parë standarde: pozicioni anësor, matni kohën, mbështetje e butë e kokës, mos vendosni asgjë në gojë
• Jepni barin e shpëtimit nëse krizë do të zgjasë më shumë se 5 minuta
• Telefononi një ambulancë për një krizë të parë ndonjëherë jashtë shtetit, një krizë që zgjat >5 minuta përkundër barit të shpëtimit, kriza të përsëritura ose çdo krizë me vështirësi në frymëmarrje
• Telefononi ambasadën nëse keni nevojë për ndihmë për të lundruar nëpër një sistem spitalor të huaj
• Linja telefonike e sigurimit të udhëtimit — shumë ofrues do të përkthejnë, do të gjejnë një klinikë lokale dhe do të paguajnë paraprakisht nëse është e nevojshme