Të jetosh mirë me epilepsinë: një udhëzues i detajuar masash paraprake për familjet

Shumica e fëmijëve dhe të rinjve me epilepsi mund të jetojnë jetë të plota, aktive dhe të zakonshme. Udhëzimet moderne theksojnë se qëllimi i kujdesit është liria nga krizat me efekte anësore minimale të barnave, ndërsa familjet fuqizohen për të njohur dhe menaxhuar ato pak situata ku masat shtesë paraprake kanë vërtet rëndësi. Ky udhëzues bashkon këshillat praktike të mënyrës së jetesës që udhëzimet aktuale NICE, ILAE dhe ILAE-AAP u kërkojnë mjekëve t'i diskutojnë me familjet — të përshtatura në një vend të vetëm.

1. Rutina e barnave — faktori i vetëm më i rëndësishëm

Barnat kundër krizave veprojnë duke mbajtur një nivel të qëndrueshëm në gjak gjatë gjithë orës. Dozat e harruara ose të vonuara janë shkaku më i shpeshtë i parandalueshëm i krizave të papritura.

• Jepeni barin në të njëjtën orë çdo ditë, mundësisht në mëngjes dhe në mbrëmje nëse doza është dy herë në ditë
• Vendosni dy alarme — telefonin + një kujtues të dytë në shtëpi — dhe mbani një paketë rezervë në çantën e shkollës ose në shtëpinë e gjyshërve
• Nëse një dozë harrohet me më pak se gjysmën e intervalit, jepeni sapo ta kujtoni; nëse kaloni më shumë se gjysmën, kapërceni dhe vazhdoni me dozën e radhës — mos e dyfishoni
• Rinovoni recetat kur mbetet barë për një javë, jo kur boçja të jetë bosh
• Njoftoni infermierin e shkollës për diagnozën, barin dhe çdo bar shpëtimi (midazolam bukal ose diazepam rektal) që është përshkruar
• Mos e ndaloni ose ndryshoni dozën kurrë pa këshillën e mjekut tuaj — ndërprerja e papritur mund të shkaktojë status epileptik

2. Gjumi — mbroni atë

Mungesa e gjumit është një nga faktorët nxitës më të fortë dhe më të besueshëm të krizave në të gjitha format e epilepsisë, veçanërisht në epilepsitë e përgjithësuara gjenetike (epilepsia mioklonike juvenile, epilepsia e absencave, krizat tonik-klonike të përgjithësuara të vetme). Adoleshentët kanë nevojë për 8–10 orë gjumë në natë; fëmijët më të vegjël të moshës shkollore për 9–11 orë; fëmijët parashkollorë për 10–13 orë.

• Mbani orare të rregullta për të rënë dhe për t'u zgjuar — edhe në fundjavë, ndryshimi duhet të jetë nën një orë
• Shmangni fjetjet jashtë shtëpisë që nënkuptojnë më pak se 6 orë gjumë derisa epilepsia të jetë kontrolluar mirë
• Reduktoni ekspozimin ndaj ekraneve në mbrëmje: telefoni, tableti dhe televizori të fiken të paktën 30 minuta para gjumit
• Trajtoni apnenë obstruktive të gjumit të padiagnostikuar (gërhitje + përgjumje gjatë ditës) — ajo mund të përkeqësojë kontrollin e krizave
• Fluturimet e gjata dhe ndryshimet e zonave kohore kërkojnë një orar të planifikuar paraprakisht të barnave (shihni artikullin e veçantë për udhëtimin)

3. Faktorët nxitës — gjeni modelin tuaj

Jo çdo fëmijë ka një faktor nxitës të qartë, por për ata që e kanë, mbajtja e një ditari të thjeshtë krizash (data, ora, gjumi i natës së mëparshme, ushqimi, sëmundja, stresi, përdorimi i ekraneve) shpesh zbulon një model brenda pak javësh. Faktorët nxitës të zakonshëm përfshijnë:

• Mungesën e gjumit (faktori nxitës universal)
• Etheke dhe infeksion shoqërues — veçanërisht te fëmijët e vegjël me sindromën Dravet, GEFS+ dhe fenotipet të prirura për kriza febrile
• Stresin dhe emocionin e fortë
• Stimulimin fotik: lojërat video, dritat strobo, disa skena televizive — më të rëndësishme në epilepsinë mioklonike juvenile dhe te një pakicë të tjerësh
• Alkoolin — i rëndësishëm në fund të adoleshencës; edhe sasi të vogla mund të shkaktojnë kriza në disa epilepsi
• Disa barna pa recetë dhe me recetë mund të ulin pragun e krizave (tramadoli, bupropioni, disa antibiotikë në doza të larta, disa antihistaminikë)
• Vaktet e harruara dhe dehidratimin

4. Siguria në shtëpi

Shumica e krizave ndodhin në shtëpi. Rregullime të vogla dhe të thjeshta zvogëlojnë rrezikun e lëndimit pa e bërë shtëpinë të duket mjekësore.

• Banja: dush në vend të vaskës sapo fëmija të mund të qëndrojë në këmbë në mënyrë të pavarur; nëse vaska është e domosdoshme, mos e lini kurrë fëmijën pa mbikëqyrje; përdorni një tapet kundër rrëshqitjes; merrni në konsideratë një dush termostatik kundër djegieve
• Kuzhina: gatuani në syzat e pasme, ktheni dorezat e tiganëve nga brenda, përdorni mikrovalën ose furrën në vend të sobës kur është e mundur për fëmijët më të rritur
• Dhoma e gjumit: një jastëk i sheshtë në vend të një të trashë te foshnjat dhe fëmijët e vegjël, mbani anët e djepit të mbushura por jo të lirshme, shmangni krevatet kat mbi kat për fëmijën me epilepsi
• Shkallët: portat e shkallëve për fëmijët e vegjël, dorezat në të dyja anët, dysheme e butë në fund kur është e mundur
• Qoshet e mprehta të mobiljeve: mbrojtëse qoshesh në hapësirat e ndenjes ku luan fëmija

5. Uji, lartësitë dhe sporti

Mbytja është rreziku më serioz i shmangshëm në epilepsi, edhe pse është i rrallë.

• Notimi inkurajohet — forma fizike, gjumi dhe humori të gjitha përfitojnë — por vetëm me mbikëqyrje një-me-një nga një i rritur që e di për epilepsinë dhe mund ta nxjerrë fëmijën nga uji
• Notimi në ujëra të hapura (det, liqen) është më i rrezikshëm; jeleku i shpëtimit është i detyrueshëm, edhe për notarët e mirë
• Larja i vetëm është aktiviteti ujor me rrezikun më të lartë; dushet duhet të zëvendësojnë vaskat pas fëmijërisë së hershme
• Çiklizmi në rrugë të qeta dhe parqe me një kask të vendosur si duhet zakonisht është në rregull; rrugët e ngarkuara kërkojnë një gjykim individual sapo kontrolli i krizave të jetë i qëndrueshëm
• Sportet me kontakt (futbolli, basketbolli, xhudoja) zakonisht janë të sigurta me kontroll të mirë të krizave dhe një kask kur është e përshtatshme (patinazh, BMX). Boksi dhe sportet motorike përgjithësisht shmangen
• Ngjitja, gjimnastika në aparate dhe trampolina pa një mbikëqyrës janë më të rrezikshme — diskutoni me ekipin tuaj të trajtimit
• Zhytja me bombola është kundërindikuar përveçse nëse fëmija ka qenë i lirë nga krizat pa barna për shumë vite

6. Shkolla dhe të mësuarit

• Njoftoni infermierin e shkollës dhe mësuesin e klasës për diagnozën, si duket një krizë te fëmija juaj dhe planin e shpëtimit
• Jepni një Plan Individual të Kujdesit Shëndetësor me shkrim dhe të nënshkruar, duke përfshirë administrimin e midazolamit bukal nëse është përshkruar
• Kërkoni që shkolla të mbajë një dozë rezervë të barit ditor në vend për ditët shumë të gjata ose klubet pas shkollës
• Fëmijët me fotondjeshmëri duhet të ulen më larg nga tabelat interaktive dhe të kenë ndriçimin e ekranit të ulur
• Tabelat e komunikimit, ulja afër derës dhe një zonë e qetë pushimi ndihmojnë fëmijët që janë të përgjumur pas krizës
• Diskutoni me mësuesin krizat e absencave — ato shpesh ngatërrohen me ëndërrimet me sy hapur dhe mund të ndikojnë në të mësuarit

7. Fotondjeshmëria

Rreth 3–5% e fëmijëve me epilepsi janë fotondjeshëm në EEG; nivelet më të larta janë në epilepsinë mioklonike juvenile dhe disa epilepsi gjenetike të përgjithësuara. Fotondjeshmëria është një veçori e qëndrueshme që e tregon EEG-ja; jo çdo fëmijë fotondjeshëm do të ketë një krizë gjatë një loje video, por parimi i masës paraprake është i njëjtë.

• Uluni të paktën 2 metra larg ekranit, me dhomën të ndriçuar
• Reduktoni ndriçimin e ekranit dhe shmangni animacionet vezulluese
• Përdorni mbulimin e një syri (një ngjitëse mbi një sy, ose dorën) nëse jeni të detyruar të shihni përmbajtje vezulluese — kjo ndërpret stimulimin fotik
• Shmangni klubet dhe koncertet me ndriçim strobo; paralajmëroni para fishekzjarreve në festat familjare
• Zgjidhni lojëra video me një tregues paralajmërimi vezullimi dhe një 'mënyrë për fotondjeshmëri' (tashmë standarde për shumë tituj modernë)

8. Drejtimi i automjetit (adoleshentët më të rritur)

Rregulloret e drejtimit ndryshojnë nga vendi në vend. Në Mbretërinë e Bashkuar, DVLA kërkon të paktën një vit liri nga krizat për një patentë të Grupit 1 (makinë); periudha më të gjata vlejnë për Grupin 2 (kamionë/autobusë). Në Turqi, standardi është të paktën 12 muaj pa kriza me barna të qëndrueshme. Mjeku trajtues duhet të përfshihet në çdo aplikim.

9. Ethet dhe sëmundja

• Trajtoni ethet menjëherë me paracetamol ose ibuprofen në dozën e duhur për moshën — të dyja janë të sigurta në epilepsi
• Inkurajoni lëngjet; merrni në konsideratë tretësira elektrolitesh gjatë diarresë ose të vjellave
• Nëse të vjellat pengojnë mbajtjen e barit, kontaktoni ekipin tuaj të epilepsisë — një dozë mund të ketë nevojë të përsëritet ose të jepet me një rrugë alternative
• Antibiotikët janë përgjithësisht të sigurt në epilepsi; penicilinat intravenoze me doza shumë të larta dhe disa fluorokinolone rrallë mund të ulin pragun e krizave dhe duhet të diskutohen me ekipin trajtues

10. Vaksinimet

Të gjitha vaksinimet rutinë të fëmijërisë janë të sigurta në epilepsi, duke përfshirë sindromën Dravet dhe enkefalopatitë e tjera zhvillimore dhe epileptike. Vaksinimet mund të rrisin përkohësisht temperaturën për 24–48 orë dhe të shkaktojnë një krizë te fëmijët e ndjeshëm ndaj etheve, por kjo nuk është një çështje afatgjatë dhe tejkalohet shumë nga mbrojtja që ofrojnë. Për epilepsitë e njohura si të ndjeshme ndaj etheve, paracetamoli profilaktik rreth kohës së vaksinimeve dhe një kontroll i hershëm i planit të veprimit ndaj krizave janë masa paraprake të arsyeshme.

11. Vajzat adoleshente dhe kontracepsioni

Barnat kundër krizave që nxisin enzimat (karbamazepina, fenitoina, primidoni, topiramati në doza më të larta) zvogëlojnë efektivitetin e pilulave kontraceptive orale të kombinuara, pilulës vetëm me progesteron, patch-it dhe implantit. Lamotrigjina ka problemin e kundërt — kontraceptivët oralë të kombinuar ulin nivelet e lamotrigjinës dhe mund të përkeqësojnë kontrollin e krizave. Këto biseda duhet të fillojnë para se të nisë aktiviteti seksual, dhe një kontraceptiv i kthyeshëm me veprim të gjatë (LARC, p.sh. IUS/IUD) është opsioni më i besueshëm për gratë e reja që marrin barna nxitëse të enzimave.

Përdorimi i valproatit te vajzat dhe gratë në moshë riprodhuese është i kufizuar rëndë në Mbretërinë e Bashkuar dhe BE për shkak të rreziqeve të mëdha për fetusin; alternativat duhet të jenë gjithmonë zgjedhja e parë, dhe atje ku valproati nuk mund të shmanget, një program parandalimi i shtatzënisë është i detyrueshëm.

12. Shëndeti mendor

Depresioni dhe ankthi janë disa herë më të shpeshtë te fëmijët me epilepsi sesa te bashkëmoshatarët e tyre — të nxitur pjesërisht nga vetë krizat, pjesërisht nga disa barna dhe pjesërisht nga ndikimi social i diagnozës. Kontrolli (skriningu) në çdo vizitë klinike, një bisedë e hershme me një psikolog ose psikiatër fëmijësh dhe trajtimi i çdo çrregullimi themelor të humorit ose gjumit janë pjesë e kujdesit gjithëpërfshirës për epilepsinë.

Kur të telefononi mjekun ose ekipin trajtues

• Çdo ndryshim në modelin e krizave (lloj i ri, më të shpeshta, më të gjata)
• Çdo efekt anësor që ndikon në humor, gjumë, vigjilencë, baraspeshim, skuqje të lëkurës ose sjellje
• Çdo krizë e zgjatur (mbi 5 minuta) — jepni fillimisht barin e shpëtimit, pastaj telefononi
• Çdo shtatzëni e planifikuar, ndryshim kontracepsioni ose bar i ri nga një mjek tjetër